El pasado 25 de octubre se conmemoró la Epidermolisis Bulosa o también conocida como “piel de cristal”. En Chile solo lo padecen 280 personas.
La piel de cristal es una enfermedad genética no contagiosa que afecta a partes del cuerpo con diferentes quemaduras. Es importante considerar que no existe una cura definitiva.
Sin embargo, cada vez hay más terapias para combatirla. Respecto a esto es que la Fundación Debra y Nutraloe llevaron a cabo una actividad para difundir la condición en la que hoy cientos de niños presentan a lo largo de todo Chile.
Hay que destacar que ambas entidades formaron una alianza para lograr un tratamiento a base de aloe vera, producto que combate la picazón e infecciones en la piel.
El presidente de Fundación Debra, Francis Pallison, indicó que “afortunadamente desde 2019 esta enfermedad, está dentro de la ley Ricarte Soto”, lo qué, según explicó, permite dar la posibilidad a los niños que padecen de piel de cristal, obtener parches de mayor calidad.
Cabe mencionar por último que esta actividad tiene como su mayor objetivo, atraer nuevos socios, donaciones y tratamientos para que los pacientes extiendan su periodo de vida más allá de los seis años, ya que generalmente no sobrepasan esta edad.